En ADAIS 5p- nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías poco frecuentes a nivel mundial y, en nuestro caso concreto, es un día para dar voz a los afectados por el Sídrome 5p- y sus familias.
El 28 de febrero de 2023 (o el 29 en los años bisiestos) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta fecha es el momento central de la activa campaña de sensibilización que anualmente lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la finalidad de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías que en su conjunto afectan a miles de personas: se estima que hay 3 millones de afectados en España, y entre 15 y 36 millones en el conjunto de la Unión Europea.
EURORDIS, la alianza internacional de asociaciones que integra a FEDER, lanzó campaña #30millionsreasons, para tratar movilizar al gran colectivo de afectados y buscar razones para mejorar su futuro y para acercar a la sociedad a la vida cotidiana de los enfermos y concienciar así sobre la realidad de las enfermedades raras, destacar la importancia del movimiento asociativo y llamar la atención sobre la necesidad de impulsar la investigación, de ampliar los recursos de forma equitativa y dar esperanza.
Si quieres conocer más información, aqui compartimos los siguientes enlaces:
https://www.enfermedades-raras.org/?_ga=2.96284761.411002940.1677154958-965308524.1677154958
https://youtube.com/shorts/igmzjEM3_Uw?feature=share
