Testimonios de Familias afectadas por el Síndrome 5p-

Soy Mª José, madre de Alejandro afectado por el síndrome 5p-.

Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegido. supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstaculo, para salir adelante, llevar una vida plena y formar una familia feliz.

Alejandro hoy tiene 15 años, tiene la oportunidad de estudiar en un instituto ordinario, con el soporte de un aula USE (unidad de soporte a la educación especial), con un avance muy positivo para su aprendizaje y su autonomía. Es un niño increíble, con una fuerza tremenda, y gran entusiasmo por la vida, muchas ganas de aprender y superarse dia a dia.

Cuando nos dieron su diagnóstico fue aterrador, el peor momento jamás vivido. Llenos de dolor empezamos un largo peregrinar por consultas y más consultas, buscando una solución, pero no estaba o no se encontraba, tampoco nadie la estaba buscando. Poco a poco ese dolor se fue convirtiendo en fuerza para esa lucha y luego en alegría, al ver los progresos y evoluciones, que dia a dia iba consiguiendo Alejandro, para nada comparables, con el pronóstico que nos habían dado.

Alejandro nos ha enseñado que todo es posible, que con mucho trabajo, esfuerzo, y mucha paciencia se puede conseguir. Es una lucha constante, donde nunca hemos dejado de confiar en dios, pero sobre todo en él, en alejandro, para conseguir su máxima autonomía y una mejor calidad de vida.

Para que esto sea posible, estamos aquí el equipo perfecto, papá, mamá y el pequeño Álvaro, todo un apoyo para Alejandro, su amigo, su confidente y su mejor compañero, y también con el que más se pelea, claro.

Hoy por hoy, puedo decir que estamos super orgullosos de tener a Alejandro con nosotros y que somos una familia feliz.

Mª José.