El pasado 26 de octubre la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p-, participó en la I JORNADA DE CIENCIA CIUDADANA POR LAS ENFERMEDADES RARAS, enmarcada en el proyecto Juntes Menys Rares, organizada por la Facultad de Biología de la Universitad de Barcelona y con la colaboración de la Asociación AST Asociación Síndrome de Turner de Catalunya y la Cátedra de Enfermedades Raras de la Universitat de Barcelona
La delegada de la Asociación en Cataluña, Mª José Oteros, ha sido la encargada de presentar nuestra entidad y el Síndrome 5p-.
El objetivo de esta jornada ha sido generar un espacio donde personas y familias que tienen condiciones minoritarias pudieran conocerse, compartir experiencias y aprendizajes con el resto de las entidades de ER, generando sinergias y buscando resaltar la realidad social de las personas que viven con enfermedades minoritarias, además de promover valores fundamentales como la inclusión, la comprensión y el respeto por parte de la sociedad. Durante toda la jornada se realizaron diversas actividades, dando a conocer el proyecto “Juntes Menys Rares” cuyo objetivo es mejorar la vida de personas con Enfermedades Raras, impulsando la investigación científica, la inclusión y la visibilidad en la sociedad.
El proyecto “Biomarcadores Faciales No Invasivos de Enfermedades Raras” de la Universidad de Barcelona servirá como base para el desarrollo de “Juntes menys rares“. Este proyecto persigue la participación de los pacientes en la investigación, potenciando que éstos desempeñen un papel activo tanto en la investigación como en la divulgación de información relevante, en la visibilización de las enfermedades raras y, fundamentalmente en el avance en el diagnóstico temprano de estas enfermedades mediante biomarcadores faciales no invasivos
Durante toda la jornada se realizó la toma de datos necesaria para el desarrollo del estudio, toma de datos que se 
trasladará a otras Comunidades Autónomas durante los próximos meses, con el fin de llegar al mayor número de pacientes y entidades sociales que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con ER.
Para nuestra entidad ha sido un encuentro muy positivo, hemos conocido el proyecto de investigación sobre Biomarcadores Faciales No invasivos y sus posibilidades además de conocer a otras asociaciones de ER y posibles colaboradores que trabajan y luchan por mejorar el bienestar y calidad de vida de las personas diagnosticadas de enfermedades minoritarias.
Agradecer a la organización la oportunidad de haber participado en esta I Jornada de Ciencia Ciudadana por las Enfermedades Raras.
Te invitamos a conocer más sobre este proyecto Juntes Menys Rares
