Servicio de apoyo a afectados por el Síndrome de Maullido de Gato

Nuestro gran objetivo es poder ser el primer contacto de cualquier familia que recibe el diagnóstico de que su hijo padece el Síndrome de Maullido de Gato. Como sabemos, el Síndrome 5p- está considerada una enfermedad rara o poco frecuente pues afecta a 1 de cada 50.000 niños nacidos.

Es una enfermedad muy desconocida entre la comunidad médica, la mayoría de los profesionales tan sólo han leído un párrafo del Síndrome cuando eran estudiantes.

Desde el punto de vista psicológico los padres que reciben el diagnóstico de Síndrome de Maullido de Gato en un niño recién nacido o de apenas unos meses de vida deben pasan por un duelo, similar al de la muerte de un ser querido.

En cierta manera deben despedirse del niño sano que todos esperamos y recibir a un niño con una enfermedad rara y que seguro será dependiente y tendrá un grado mayor o menor de discapacidad.

Así pues, es muy importante la forma en la que los padres reciben esa noticia. Desgraciadamente no todos los socios de la Asociación la han recibido de forma adecuada, por no decir que ha sido una minoría.

Muchos médicos, por desconocimiento, han explicado a las familias que los niños morirían a los dos años o que sufrirían grandes padecimientos. Recibir estas informaciones que, por otro lado, no son ciertas, pueden afectar psicológicamente a los padres y hacer mucho más difícil aceptar a ese niño con discapacidad.

Por eso desde nuestra entidad pretendemos que ningún padre/madre se encuentre solo en esa situación y, si los médicos no están preparados para dar información sobre el Síndrome, nos ofrecemos para informar y acompañar a los padres en ese proceso.

Todo esto redundará en beneficio de toda la familia y, sobre todo, del menor afectado por el Síndrome.