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Día Mundial del Síndrome 5p-

Hoy 5 de mayo de 2023, celebramos el Día Mundial de Síndrome 5p. Para muchos una enfermedad desconocida, ya que es una enfermedad rara que afecta a 1/50.000 niños nacidos.

Hoy desde la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- o Síndrome del Maullido de Gato. (ADAIS 5P) queremos poner en valor el trabajo que hacen las familias con alguno/a de sus integrantes afectados por este Síndrome para visibilizar este día, a los afectados/as y a su entorno.

Varios de nuestros socios/as, diseñan y participan en acciones dirigidas a sensibilizar a la sociedad, para que se conozca más de esta enfermedad y se pueda así colaborar y apoyar el movimiento asociativo.

Como Asociación de apoyo e investigación del Síndrome 5p, nuestros objetivos son determinantes: apoyar con todos los recursos con los que cuenta la entidad a las familias y afectados/as por esta enfermedad rara e, impulsar y abrir nuevas líneas de investigación que mejorará sin duda el diagnóstico y la intervención en edades tempranas.

Os presentamos a los Protagonistas de este año 2023 de actividades por el Día Mundial del Síndrome 5p.

Desde la Rioja, nuestra socia y delegada territorial Mayra ha organizado tras el éxito del año pasado la II CONCENTRACION MOTERA BENÉFICA. Este año se pone en marcha de nuevo una jornada con mucha participación y colaboraciones de muchas personas con ganas de apoyar y colaborar de 4 municipios de la Rioja ARNEDO,CORNAGO, QUEL Y TUDELILLA PRADEJON. Entre estos municipios transcurrirá la jornada, en todos ellos mucha gente y organizaciones colabora y apoya nuestro movimiento asociativo En esta jornada se comparte buena comida, buena compañía y muchas risas. Todo el dinero que se recaude tiene un claro objetivo. Invertir en Investigación del Síndrome 5p-

Agradecer a todos los colaboradores, amigos y seguidores de ADAIS 5P-.de tierras Riojanas

Desde Madrid, nuestra socia Georgina ha participado en una entrevista realizada por CEIP Sierra de Guadarrama, en el municipio de Guadarrama donde ha podido explicar a alumnos/as del colegio que es el Síndrome 5p- y que hace ADAIS 5P- para apoyar y mejorar la calidad de vida de las familias y los/as afectados. En este centro de educación pública está escolarizada la pequeña LUZ, una niña con Síndrome 5p- que se pasa el día riendo, corriendo y descubriendo miles de cosas bonitas con sus compañeros.

Agradecer al colegio Sierra de Guadarrama-su sensibilidad y su apoyo para dar a conocer esta enfermedad rara.

Sin olvidar al resto de nuestros socios/a que desde cada rincón de España todos los días de año visibilizan al movimiento asociativo al que pertenecen, trabajan para mejorar la calidad de vida de sus hijos/as y familiares afectados por el Síndrome 5p-. siempre con el mejor humor y la mejor de las sonrisas.

Gracias también a la Asociación del Síndrome 5p Italiana,  con la que este año hemos podido compartir actividad

Os dejamos un precioso video de la entidad con motivo del Dia Mundial del Sindrome 5p-

Esta foto de Autor desconocido está bajo licencia CC BY-NC

Y gracias a todas las personas del mundo, que nos Apoyáis y Seguís porque gracias a Vosotros/as podemos seguir avanzado

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