Actualmente se está trabajando en la creación de un Comité científico, que pueda desarrollar un proyecto de investigación, donde se puedan estudiar correlaciones entre fenotipogenotipo, creando grupos, determinando en muchas ocasiones incertidumbres que arroja el síndrome 5p-.
Existe una comisión de la Junta Directiva, que trabaja en diferentes líneas de investigación junto investigadores reconocidos y con experiencia en genética y enfermedades poco frecuentes. El objetivo principal es buscar correlaciones que puedan decidir un patrón entre el fenotipo y el genotipo.
Desgraciadamente supone un coste muy alto, por lo que muchas veces el trabajo de investigación se ve paralizado por falta de financiación.
Doctor Jerome Lejeune, descubridor del Síndrome 5p
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